Präsident lädt Kinder mit seltenen Krankheiten ein Skip to content

Präsident lädt Kinder mit seltenen Krankheiten ein

Staatspräsident Guðni Th. Jóhannesson hat gestern Kinder, die an seltenen Krankheiten leiden, zusammen mit ihren Familien in die Residenz Bessastaðir eingeladen, berichtet Vísir. Die Einladung wurde aus Anlass des Tages der seltenen Krankheiten ausgesprochen. Der Tag wird international begangen, um Aufmerksamkeit zu wecken, mehr als 1000 Patientenorganisationen weltweit nahmen daran teil.

Der isländische Verband der besonderen Kinder (Félag einstakra barna) war im Jahr 1997 gegründet worden, um Kinder und junge Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen. Es sind alles langwierige Erkrankungen, die schwere Auswirkungen auf den Patienten und seine Familie haben. Mehr als 250 Familien gehören dem Verband an.

Viele der Krankheiten sind nicht explizit erforscht, und in den meisten Fällen gibt es keine Behandlung. Es sind zum Teil schwere Erkrankungen, welche Lebenszeit verkürzen und Lebensqualität beeinträchtigen. Manchmal existieren nur wenige Fälle weltweit. Es gibt auch Kinder, die nicht medizinisch diagnostiziert wurden, weil ihr Zustand so einzigartig ist.

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